Embarazada de cuatro meses inicié
el seguimiento del embarazo en el Hospital de Terrassa. Durante la ecografía de
las 20 semanas detectaron una anomalía en mi hijo. No encontraban el riñón
izquierdo y la vejiga presentaba una forma extraña que no sabían definir, se
temía que fueran quistes. Me realizaron la amniocentesis y esta no reveló
ningún problema mayor. A partir de ahí, las ecografías fueron semanales
para intentar localizar el riñón izquierdo sin éxito. Se decidió pedir una
segunda opinión en Maternitat de Barcelona. Allí parece que lo ven claro: La
vejiga está perfecta y el quiste que creían ver era el riñón desparecido que no
se ha desarrollado adecuadamente. Así que tenemos dos riñones ¡al fin! pero uno
de ellos es enano y sin ninguna función.
En el Hospital de Terrassa
confían en esta interpretación y la corroboran en cada ecografía posterior.
Cuando el niño tiene 5 meses de vida, le
hacen una gammagrafía para determinar la función real del riñón atrofiado: es
nula. Durante los dos años siguientes le hacen ecografías cada cuatro meses sin
variar el diagnóstico: El riñón izquierdo se encuentra caído a la altura de la
vejiga y esperan a que desaparezca o disminuya su tamaño poco a poco. Las
ecografías se hacen cada seis meses viendo que no hay cambios significativos.
La vida del niño es absolutamente normal salvo por que aguanta muchas horas las
ganas de mear. Esto se lo comento a su nefrólogo, el doctor Alsina, y solo me
contesta que el niño tendrá una vejiga muy grande.
Cuando el niño tiene tres años y
medio el nefrólogo Santiago Rodríguez Alsina,
que ha seguido su evolución en este Hospital hasta ahora, nos informa que el riñón izquierdo, lejos de
desaparecer, presenta ahora unos bultitos en su superficie. Esto le obliga a
tomar la decisión de operar para extraerlo antes de que aumente su tamaño. Se
apoya en la teoría de que el riñón tiene
una pequeñísima función ignorando por completo los resultados de la gammagrafía
realizada hace tres años. Confíanos en él y aceptamos hacerle una sencilla
operación que consiste en extraerle el riñón
izquierdo mediante tres punciones minúsculas en la espalda y pocos días
de hospitalización con un postoperatorio “fácil”. También se le bajará el
testículo izquierdo que siempre estuvo en una posición demasiado alta por la
falta del riñón en su sitio.
Antes de entrar al quirófano nos
avisan de que la operación puede durar varias horas. Durante cinco largas horas
nadie nos informa de nada. Al finalizar la operación, la cirujana nos explica
que no han podido realizar la operación prevista ya que se encontraron con un
problema muy diferente al esperado: El riñón izquierdo era minúsculo y no presentaba ningún problema ni bulto, fue
fácil extraerlo aunque innecesario. Lo que presentaba bultos y un tamaño
considerable era una vejiga anexa a la vejiga del niño que nunca se identificó
como tal en las ecografías y se confundió con el riñón desplazado. Una vejiga sana tiene una
superficie rugosa, al contrario de la superficie de un riñón, que debe ser
lisa. Por tanto, esos bultitos preocupantes no eran más que una característica normal
de la vejiga doble de mi hijo.
Lejos del fácil postoperatorio
esperado, mi hijo ha estado 15 días sondado con múltiples dolores y malestares.
Hemos tenido que esperar a que cicatrice y cure la vejiga que le dejaron en el
quirófano al quitarle la anexa. Ha perdido mucha sangre y ha sufrido muchos
dolores. Cada coágulo de sangre que le
salía por la sonda suponía alaridos de dolor. En esos 15 días, estuvo unas
horas sin sonda por que se la quisieron cambiar y no pudieron volver a
ponérsela por el dolor que le suponía. Creo que es una práctica demasiado
agresiva sondar a un niño sin sedación alguna. Tuvimos que firmar para que le
sedaran durante la inserción de la nueva sonda.
Estábamos hartos de verlo sufrir. Fueron quince días de sufrimiento y sorpresas,
como la fiebre que apareció sin aparente motivo. Así que también le tuvieron
que cambiar la vía, otra tortura para un niño de 4 años. Mi hijo ha sufrido muchísimo
en esos días, un niño de 4 años no debería vivir una situación tan extrema que
le empuje a gritar que no quiere morir.
Nadie nos dirá ya si esta
operación se podía haber hecho dentro de unos años cuando el niño fuera más
maduro. No me vale eso de que los niños olvidan pronto. Mi hijo nunca tuvo
miedo a las ecografías ni al hospital. Pero la máquina de TAC le horroriza. Es
muy parecida a la que utilizaron para hacerle la gammagrafía con 5 meses.
Durante esa prueba, permitimos que le
ataran a la camilla y se quedó dormido llorando desesperado (nunca me perdonaré
haber permitido eso). Cuatro años después mi hijo reacciona con un pavor
desmesurado ante una máquina parecida ¿es cierto que los niños olvidan
pronto? Está claro que ir al hospital no
va a suponer algo rutinario para él a partir de ahora.
Resumiendo: Consideramos que el
diagnóstico fue completamente erróneo a pesar de las pistas que podían indicar
el camino correcto (la gammagrafía y la característica del niño de aguantar
muchas horas la orina en la vejiga). Nunca se nos pidió una ecografía con la
vejiga llena, incluso se le pedía al niño que meara para ver mejor “el riñón”.
En todas las ecografías, se
confundió una doble vejiga con un riñón desprendido. A pesar de ser
completamente diferentes. Se confía en el diagnóstico de la Maternitat de
Barcelona a pesar de todo.
Supongo que es difícil tomar
decisiones con el paciente ya en quirófano, pero nadie nos avisó del cambio de
planes y todo lo que esto implicaba, antes de realizarlo.
Este texto refleja los hechos tal
como sucedieron pero es imposible plasmar la impotencia y el sufrimiento de estos días que hemos vivido
como padres. Es imposible dejar constancia de la incertidumbre, del dolor y la
desesperación que ha vivido un niño de 4 años, que no puede entender esta
situación.