sábado, 1 de julio de 2017

Desbordándome

Es una cuestión de higiene mental asomarme a este blog y darme cuenta de que necesito escribir, necesito vaciarme para poder tomar aire y respirar aliviada. Necesito volcar todo aquello que se va posando en mi mente pero no reposa. Esas cosas que siguen incordiando insistentemente, que duelen y cuestan de asimilar. Escribir me ayuda a analizarlo todo, a clasificarlo y a archivarlo para que no haga pupa.

Hace poco que hondea en mi mano la bandera del TDAH y ya me he sentido atacada como me sentí cuando reconocí el autismo de mi hijo. Yo tengo paralisis cerebral  de nacimiento, una diversidad con secuelas bien visibles y jamás me he sentido tan atacada y cuestionada como hasta ahora. Es increible la cantidad de prejuicios que existen en las diversidades psíquicas. El excepticismo es asombroso. Y yo fui la primera excéptica, la primera en no aceptar el diagnóstico de mi hijo pero el tiempo todo lo pone en su lugar y cuanto antes aceptes la situación, antes puedes actuar para cambiarla o mejorarla. Pero es increible que después de conseguir aceptar que tu hijo tiene X y empieces a luchar por su mejoría te encuentres muchas voces cuestionando que tu hijo tiene X por que no encaja en los prejuicios que tiene la sabiduría popular.

En estos meses han aparecido en los medios noticias, comentarios... que no hacen más que acrecentar el número prejuicios. Los medios de comunicación han avalado tópicos sobre las personas con autismo, creando un "prototipo" de persona con autismo que nada tiene que ver con la realidad. Desde el padre  de la mujer victima de violencia de genero que dijo que su hija deberia haber aprendido  defensa personal ya que trabajaba con niños con autismo y estos eran muy violentos hasta el famoso Bertín Osborne que definió a los niños con autismo como "entes". Con este nivelazo de los cracks mediáticos dificilmente ningún niño con autismo encajará en la idea popular que se tiene sobre el autismo. Claro que hay niños con autismo que son violentos pero no todos los niños con autismo son violentos. Y así vamos, recibiendo bofetones por la vida. En primera persona también he sufrido estos prejuicios, como cuando alguien me dijo sorprendido que mi hijo no debía tener autismo por que el niño le había saludado sin escupirle. Derechazo directo en la mandibula. Intentas hacerle comprender que el autismo no tiene nada que ver con la genética de las llamas con la educación y empatía que esa persona no ha demostrado contigo. ESO DUELE.

Mención a parte merece la desagradable noticia sobre el niño maltratado en un centro de Málaga para niños con autismo, el dolor que provoca la indiferencia de sus cuidadores y la vergüenza ajena cuando se ve que los padres de los niños del centro justifican un maltrato denigrante lo mires por donde lo mires. Así se van afianzando los mitos e ideas equivocadas sobre el autismo. Para que un niño con autismo tenga una crisis incontrolable antes ha pasado por otras fases que cualquier persona familiarizada con  el autismo sabe reconocer y afrontar para que no se llegue al caos total.

Ahora que hemos asimilado oficialmente el TDAH (no teníamos el diagnostico oficial pero si las evidencias del día a día) nos hemos ganado un nuevo enemigo, una nueva piedra en el camino, ya de por sí, díficil. Todos aquellos que afirman alegremente que el TDAH no existe ¡olé! Eso es apoyo moral y los demás son tonterías. Aquí apechugando con la realidad y sus consecuencias y tengo que oir de pseudoexpertos que el diagnóstico que más me ha ayudado a comprender a mi hijo sencillamente es una invención de las farmaceúticas. ¿Y ahora tengo que explicar que la diversidad de mi hijo es real? ¡Por favor, todo esto resulta agotador!   Si mi hijo fuera asmático, por ejemplo, y tuviera que utilizar un inhalador ¿la gente me preguntaría si estoy bien segura del diagnóstico? Me diría "No mujer, no le des el inhalador  que eso se pasa con la edad"???????????? A que no.

Si, el TDAH aun es más misterioso que el TEA a nivel de aceptación social. Es muy curioso. Quizás por que se ha publicado más información contradictoria sobre ello, quizás por que existe la leyenda de que su descubridor desmintió su existencia cuando esto es totalmente falso . Es indignante que después de lo que te ha costado aceptar la situación te la quieran desmontar en un plis plas y, encima, sin darte alternativas. ¿Qué me queda si mi hijo no tiene TDAH? Que soy mala madre, que no le pongo límites o que mi hijo es un niño índigo ¡Toma ya! Ahora la solución de todos mis problemas es pensar que mi hijo tiene un alma pura y ha venido a cambiar el mundo (con lo cual no he de hacer nada si suspende o no se adapta a este mundo por que no es el suyo). Por favor, un poco de cooperación y sentido común.

La falta de educación y la falta de límites es otra acusación muy popular que oímos los padres de niños con diversidades psíquicas. En mi caso, mi hijo es capaz de permanecer sentado a la mesa toda la comida, hacer tareas y comportase mejor y adecuadamente desde que  toma medicación. ¿Una pastilla educa a un niño? ¡No! Una pastilla le puede ayudar a reducir su impulsividad y así poder aplicar cuando es necesario los buenos modales que ya tenía pero le era imposible de aplicar. Para un niño con TDAH supone un sobresfuerzo permanecer quieto mucho rato si la actividad que realiza le aburre (mucho más que a un niño neurotípico).

La rígidez o un bloqueo por el autismo puede aparecer en cualquier momento, para eso no hay medicación, solo terapia y paciencia. Pero estoy  muy orgullosa de la evolución de mi hijo. La lectura va viento en popa y estamos trabajando las matemáticas (mi hijo siempre ha demostrado mayor facilidad para las matemáticas). Está asistiendo al splai de verano donde, de momento, no ha tenido ningún problema. Este verano si que le veo motivado y capaz de avanzar en muchas cosas. Aplicando grandes dosis de paciencia y empatía junto con su nuevo entusiasmo por aprender, este verano promete.

domingo, 4 de junio de 2017

Me estoy estresando....


ADAPTACIÓN.


"Soy madre. Tengo 1 niño con TEA y TDAH. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24. O depender enteramente de la agenda del móvil para no olvidarme de nada.

Tengo dolores de espalda y paraparesia por mi paralisi cerebral. El neurólogo dice que tengo que hacer gimnasia suave a diario y mi ansiedad me recomienda meditación 5 veces a la semana.
La maestra de mi hijo dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes. Sentarme a su lado e inventar las mill y una para que acabe las tareas ignorando sus 2500 excusas.
Mi hijo va dos tardes por semana a logopeda y una a  la psicopedagoga. Esas tardes me las paso en mi silla de ruedas yendo y viniendo en autobús y esperando a que mi hijo termine o aprovechando el tiempo para ir a comprar lo imprescindible.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con el niño para un desarrollo armonioso. Me paso ese tiempo metiéndole prisas para llegar a tiempo a todo.
El pediatra dice que lo saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro. ¿Antes o después de subir al autobús?
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.Las ofertas de trabajo dicen que no tienen nada para mí.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente. Mientras que otros expertos me recomiendan refuerzo escolar en casa y leer a diario. Mi hijo demanda hacer más deporte.

Cada noche, después de la cena, toca hacer la agenda del día de mañana para solventar el tema de la anticipación para mi hijo.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana. ¿Un wassap romántico se convalida como cita romántica?

Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí. Después de 8 años de maternidad, vuelvo a utilizar el baño sin compañia permanente ¿eso cuenta?
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."




TEXTO ORIGINAL

"Soy madre. Tengo 2 niños. He ido al médico de familia porque tengo pérdidas de memoria y dificultades para concentrarme. El médico de familia me dice que tengo que dormir 8 horas de 24.
Tengo dolores de espalda. El neurólogo dice que tengo que hacer Aqua-gym y Pilates 2-3 veces a la semana.
La maestra de mi hijo mayor dice que el niño necesita que lo supervise mientras hace los deberes.
El alergólogo de mi hijo menor dice que el niño necesita que le cocine en cada comida alimentos frescos sin ningún ingrediente de los 30 a los que es alérgico. Que tengo que comprar todo fresco. Mi marido y mi hijo mayor dicen que la comida del pequeño es sosa y que no pueden comérsela, así que tengo que cocinar otra cosa.
Los expertos en crianza y educación y los psicólogos dicen que hace falta pasar 30 minutos diarios con cada niño para un desarrollo armonioso.
El pediatra dice que los saque fuera diariamente una hora en el parque, al aire libre para que se airee el cerebro.
Las facturas mensuales dicen que tengo que trabajar a horario completo.
El experto en educación y desarrollo dice que lo mejor es dejar a los niños explorar cuando juegan y que pueden ensuciarse, aún cuando esto significa lavar ropa diariamente.
El especialista de terapia de pareja dice que hace falta que los dos cónyuges salgan de cita romántica o que pasen un tiempo solos 1-2 veces por semana.
Las mujeres de carrera exitosa dicen que una mujer debe guardarse algo de tiempo para ocuparse de su propio aspecto, que se tiene que cuidar.
El psicólogo dice que necesito tiempo sólo para mí.
Así que ahora busco experto en brujería que me enseñe cómo hacer para que todo esto me quepa en 24 horas."
Anónimo ( Visto en la web ).

jueves, 4 de mayo de 2017

Y llegaron las respuestas (2ª parte )

Y llegó el día.  El día en que  empezamos  a medicar  a mi hijo por  TDAH. Anticipación  y una gran sonrisa.  Debía  demostrar  la confianza  que  no sentía ni de lejos. Le explicamos  que  esa pastilla le ayudaría,  que  se encontraria  mejor  y aprendería  más. El problema  de  tragar una pastilla por  primera  vez  fue superado sin problemas.  Ahora  quedaba averiguar  cómo le sentaba la medicación.  Empezamos  a dársela un sábado  para poder  observar  posibles efectos secundarios.  No sé  si  esperaba que  se quedara K.O.  o que  le salieran tentáculos.  Cualquier cosa que  justificase  el miedo que sentía. Pero la esperanza de que funcionara era mayor. 

Fuimos  al  parque  aquella mañana.  Mi hijo se mostró activo, hablador y juguetón  como siempre  pero por  el camino su andar era menos caótico que de costumbre.  Durante  la comida  no se levantó ni una sola vez.   Por  la tarde se  puso a leer números  sin que  nadie se  lo pidiera.  Eran muchas novedades  para ser una coincidencia.  Mi hijo seguía siendo  él mismo  pero era capaz  de  hacer  cosas con facilidad,  cosas que  antes le costaban mucho  más.  Me tuve que  rendir  a la evidencia  y aceptar  que  la medicación  le hacía falta  y le iba super bien.  En el  colegio  también  notaron un cambio  notable.  Estaba  mucho más  "conectado " a su entorno.  Esto también  ha generado  problemas pues se ha vuelto  más sensible  a las críticas  y esto le ha supuesto conflictos que le han desbordado momentaneamente. Toso se soluciona hablándolo y dándole nuevas estrategias.

Medicar por  TDAH  no suprime  ni una sola sesión  de logopeda  o de psicopedagoga. Todo apoyo  sigue siendo  necesario pero los  avances  del niño  son mucho más  evidentes. En cuestión  de  15 días mi hijo empezó  a juntar fonemas,  ¡a leer! y consiguió  su ansiado premio.   Sé  que  esto se ha conseguido  con un año de trabajo  previo pero el esfuerzo  final  fue mucho más  fácil  gracias  a la medicación. Si, estoy  contenta de haber dado  a mi hijo lo que  necesitaba. Medicar a un niño  implica una preocupación  extra por posibles  efectos secundarios, incompatibilidades, etc.... Pero  cuando  los resultados  compensan, el balance  es claramente  positivo. 

Mi hijo ahora  lee, puede hacer los  deberes sin estar obligándole  a permanecer sentado. Incluso  puede  hacer deberes  o leer en plena calle  o en un bar. Los  padres de niños  no hiperactivos  no entenderán lo extraordinario  de este hecho.  Pero mi hijo también  sigue riendo  y disfrutando del juego  como el que  más.  Sigue  siendo  él mismo  o incluso  más.  Últimamente,  hemos  tenido  conversaciones  profundas de sus sentimientos,  de sus  ideas.... No voy a decir  que  no  lo conocía  pero  que  él exprese todo lo que  piensa  también  es algo nuevo  y maravilloso.  Él mismo  me ha dicho  que  "su cerebro  funciona  mejor ". 

No pretendo  hacer apología  de la medicación.  Yo misma  no hubiera  hecho caso de este texto  hace un año  y hoy  lo estoy  escribiendo.  Llega un momento  en que  sabes que  es necesario  y punto.  He leído  y  apoyado textos  que  criticaban a la industria  farmacéutica  por inventar trastornos  para vender fármacos.  Pues bien,  he de rectificar,  he de reconocer  que  lo que  no han conseguido terapias, amor, conversaciones, apoyo incondicional. ... lo ha conseguido  una pastilla.  Me costó  reconocer la existencia  del  TEA  y ahora  aceptar el TDAH  ha abierto  el  camino  a mi hijo. Mi hijo ha tenido todo el apoyo y el amor del mundo, se le ha escuchado, se le ha puesto límites, ha ido a terapía... y todo eso seguirá así pero la medicación, en su caso, ha sido clave  para poder avanzar. Sé que siguen habiendo voces que niegan la existencia del TDAH. Por supuesto que encontraremos especialistas que niegan su existencia como especialistas que la confirman. En internet puedes encontrar exactamente lo que desees leer en ese momento. A mí me da igual como se llame lo que tenga mi hijo pero soy responsable de proporcionarle lo que necesite. Yo necesitaba respuestas y las he encontrado por que estaba dispuesta a aceptarlas aunque no fueran de mi agrado. Es todo un camino recorrido y nada fácil pero ahora estamos, al fin, en la dirección correcta. 


jueves, 27 de abril de 2017

Y llegaron las respuestas (1 parte )

Pide y se te dará. El universo te otorga lo que necesitas en el momento que lo precisas, dicen. A este año le pedía respuestas y me encontré desbordada por ellas. Me he visto obligada a abandonar el blog por dos motivos: Me encontraba desbordada por los acontecimientos y mi ordenador se ha querido suicidar en reiteradas ocasiones. A mi ordenador he conseguido reanimarlo y esos acontecimientos han empezado a aposentarse y pedían a gritos ser analizados. Este post es largo, pido por favor que se lea hasta el final, las personas somos complejas.

También tenía una duda moral sobre la continuidad de mi blog ya que hablo más de la diversidad de mi hijo que de la mía propia pero creo que puedo ayudar a mucha gente y no debemos avergonzarnos de nada. Al contrario, cada batalla ganada es para enorgullecerse.

En enero empezamos a ir a una psicopedagoga que realizaba actividades con grupos de niños. Era un cambio importante que podia resolver los conflictos que tenía, en ocasiones, en el colegio y potenciar el aprendizaje. A Miquel le prometimos un gran regalo en su cumple si aprendía a leer antes de su cumpleaños. (¿chantaje o motivación? ahí lo dejo pero le motivaba)

 En febrero, fuimos al neuropediatra por  primera vez con gran esperanza en que nos diera nuevas pautas. Iba con la guardia baja ya que los neuropediatras no medican, eso lo hacen los psiquiatras (eso creía yo). Después de una larga batería de preguntas a su padre y a mí sobre antecedentes, conductas, costumbres... Examinó al niño desde la punta del pelo hasta la punta del pie. En todos estos años de psicólogos en Magroc y SCMIJ no le habían hecho un exámen tan exhaustivo. El dictamen de la neuropediatra fue claro: confirmaba que el niño tenía TDAH (Transtorno por Déficit de Atención e Hiperactividad) además del TEA. Resolutiva, nos extendió la receta de la medicación adecuada. No había lugar a preguntar si queriamos medicarle o no y lo peor es que creo que no hubiera sabido encontrar argumentos para rechazar la medicación. Estaba en estado de shock, era una situación que yo había rechazado durante años y ahora aceptaba con ¡esperanza! Al llevar al niño al colegio me costó contárselo a la maestra sin que se me saltaran las lagrimas. Por la tarde, me permití llorar en soledad por todas aquellas veces que me había prometido no medicar a mi hijo por una cuestión psicológica, no "rendirme" a empastillarlo y luchar con mil terapias. Por que había llegado a un punto al que no querría haber llegado nunca pero ya no había vuelta atrás. De nuevo, uno de mis firmes principios se hundía en el lodo de la realidad.

Desde que  nos  adentramos  en este mundo  azul  del autismo  creímos ver claramente  dos bandos que  algunos  se  empeñaban en enfrentar: Los  padres  que  medican a sus hijos  y los  padres  que  no. Esta visión  tan simplista es, a todas luces,  errónea.   Pero yo pertenecía al los "buenos" ,  a los  que  no  medicaban  a sus hijos y luchaban  con mil terapias.  Leía artículos  de  los  trastornos  inventados  por industrias farmacéuticas y  me los  creía porque  me interesaba esa versión  de  la historia. 

Pero ahora  estaba a punto  de  pasarme  al "lado  oscuro ". Mi hijo  tiene ocupadas tres tardes  y un mediodia con refuerzo en logopedia y psicológico. Apenas tiene  tiempo  libre y no veía resultados. No le veía avanzar. Era inhumano considerar más terapias  o repaso escolar. Mi hijo  también  tiene  derecho  al descanso,  a no hacer nada  y a jugar como cualquier  niño.  A todo esto lo acompaño yo en autobús.  Yo también  voy muy cansada y ya no encontraba manera de motivarle a avanzar.

martes, 3 de enero de 2017

Nuevo año y muchas dudas

Hundida en el inmenso azul. Balanceada por su marea me alejo y me acerco a mis objetivos. Me vuelvo a alejar constantemente a pesar de mis esfuerzos. Una lucha sin fin, sin bandera, sin ejército. Y un solo enemigo: el autismo.

Este año que acabó ha sido duro. Ha estado plagado de intentos, deseos, pruebas, cambios, estrategías para el avance escolar y social de mi pequeño. Algunos han dado resultados y otros, no. Hemos visto como parecía centrarse mas en el colegio, como parecía estancarse con su terapía psicólogica, como parecía avanzar con la logopeda y como volvía a encerrarse.

Ha sido un año díficil de avances y retrocesos, de ahora si y ahora no. Considero la lectura como la base del conocimiento y esta se nos resiste. Aunque Miquel es un gran aprendiz cuando el tema le motiva, leer no le motiva en absoluto.  El segundo curso de primaria ha sido duro para él. Su tutora me lo alababa diciendo que se esforzaba por seguir el ritmo. En la visita casi anual de octubre con la psicóloga del seguro, ésta me volvió a sugerir la medicación para mejorar la concentración y yo me volví a negar. Pero de un día para otro, todo cambió. Mi hijo se sentía perdido, me confió que no podía hacer nada a nivel escolar, me decía que su mente se había quedado en blanco y que no podía aprender más. Incluso me dijo que era tonto. Ahí lo ví claro, había llegado el momento de contarle a Miquel lo que era el TEA. Era urgente. Solicité ayuda al SCMIJ donde va al grupo de juego. Lo único que conseguí es una cita para tres meses después (dentro de una semana). Así que volvía a estar sola ante un problema de mi hijo. Afortunadamente, via foros de Facebook, me aconsejaron cuentos y videos para explicarle el autismo a mi hijo. Cogimos libros en la biblioteca pero lo que verdaderamente funcionó fue el video cuento El cazo de Lorenzo. A mi hijo le entusiasmó el cuento y se sintió identificado. Me hizo muchas preguntas a las que respondí como buenamente pude. Le tuve que aclarar que no era tonto, que su cerebro era muy inteligente pero guardaba la información de una manera diferente y por eso, a veces, le costaba encontrarla cuando la necesitaba. Creo que no hice  mucho hincapié en el término "autismo", quizás sea pronto para él pero lo que quedó claro es que el niño quedó satisfecho y visiblemente aliviado. Volvió a rendir en el colegio como antes.  Pero quizás no fue suficiente y tuve que oir una sugerencia que jamás hubiera esperado: Valorar la posibilidad de llevar a Miquel a un colegio especial o  de educación  compartida. Ese golpe fue brutal e inesperado ya que justo hacía un mes había firmado el PI y la tutora me aseguró que trabajaba muy bien, incluso este año cuenta con un velador unas horas a la semana.

Se me dispararon todas las alarmas. Un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi hijo, un cambio de colegio supondría un cambio bestial para mi. A veces me olvido de mencionar mi diversidad funcional pero esta es considerable y la rutina de cada día ya me deja agotada. Y esta consiste en llevar a mi hijo al colegio del barrio. Coger dos autobuses para llegar al colegio (en el mejor de los casos) a diario lo encuentro hoy en día, misión imposible. Y estamos  hablando de un cambio, un gran cambio. "CAMBIO", la palabra maldita en el mundo azul                
No lo tengo nada  claro. Me siento entre la espada y la pared: Me ofrecen medicación para mi hijo, me ofrecen un cambio de colegio y no quiero aceptar ni una cosa ni  otra.  He optado por pedir otra opinión y estoy esperando cita con el neuropediatra, he optado por volver a buscar terapía psicólogica para mi hijo....

El tema de la medicación es muy delicado. Ningún padre medica su hijo por gusto y hay que estar muy seguro para empezar. Nosotros esperamos no tener que dar ese paso. Mi hijo no presenta conductas agresivas, ni ansiedad ni otras que podrían justificar su medicación. Este año hemos empezado a darle melatonina para ayudarle a conciliar el sueño (habitualmente podía tardar dos horas en quedarse dormido) y DHA (un omega3 que ayuda al desarrollo cerebral) pero de ahí a pasar a otro tipo de medicación.... Dudas, muchas dudas.

Seguiremos navegando y naufragando pero siempre hay que volver a subir a la barca y elegir el rumbo.